Olen jo monta viikkoa ajatellut että alan kirjtoittaa tavalla tai toisella tästä koettelemuksesta ylös ihan jo itseänikin ajatellen.

Salainen toiveeni olisi kuitenkin jollain tavalla löytää joku toinen tästä maasta joka olisi käynyt läpi jotain samankaltaista ja ymmärtäisi mitä tämä sietämättömän kivun kanssa eläminen on, ja ehkä jopa tietäisi mistä tämä kaikki johtuu. Mutta silti, tämä muutaman kk:n sairastaminen on tehnyt minusta, ikuisesta optimistista pessimistin. En enään meinaa edes uskaltaa toivoa. Tuntuu että sieltä kukkulalta on pudottu maahan niin monta kertaa...

Kaikki alkoi siis selkäkivuista... ne olivat kamalia, jopa niin lamauttavia että kävin hakemassa kipupiikit sairaalassa jotka eivät auttaneet yhtään. Diagnoosina silloin oli hermopinne tms. Se kipu ei vaan helpottanut ja aloin syödä panacodia sekä buranaa ja pikkuhiljaa pahin terä selkäkivulta helpottikin mutta silti selkä oli kipeä ja vaikutti liikkumiseen koko ajan, ja tämän lisäksi polvet alkoivat " paukkua" ja poltella sekä särkeä sekä ylösnoustessa että silloin jos oli kauan paikallaan. No, aloin liikkua sen mukaan miten kroppa salli, eli nousin kieputellen jalat suorina tuolista ylös ja heittäydyin istumaan alas. Selkä juili toisina päivinä enemmän ja toisina vähemmän ja elämä jatkui kipulääkkeiden avulla muutaman vkon. Sitten alkoi kipu levitä myös olkapäihin ja kyynärpäihin ja ranteisiin ja samaan aikaan päänsäryt palasivat elämääni (vanha diagnosoitu sairaus palasi / heräsi ) ja jouduin aloittaa lääkityksen myös pceudotumor cerebriin alias idiopaattinen intrakraniaalinen hypertensio jossa oireet on samat kuin aivokasvaimessa mutta kasvainta ei siis ole, ja aivopaine on todella korkea kun selkäydinneste ei imeydy elimistöstä pois.

Jokatapauksessa tilanne oli siis se, että suurin ongelmani oli särkevät polvet ja hartiat ja kaikki nivelet jotka helpottivat särkemistään jos hieman liikuin enemmän, mutta aivopaine taas ei salli pystyssä olemista vaan vaatii makuuasentoa joka taas saa muun kropan särkemään ja tuntuu kuin kaikki nivelet olisivat tulessa.

Tässä vaiheessa olin käynyt jo useita kertoja terveyskeskuslääkärissä joka lopulta totesi että hänen mielestään tarvitsen erikoislääkärin apua ja hän lähetti minun meilahteen NEUROLOGILLE... siellä juoksin nyt 3kk aikana 4 eri neurologilla joista kukaan ei mielestäni kuunnellut minua tai sitä kuinka huonosti voin. He lähettivät minut magneettikuvaukseen jossa kuvattiin selkäydin ja aivot??? ja tuloksena oli se että tänään aamulla sain taas uudelta tuntemattomalta nuorelta naisneurologilta kuulla että kuvissa ei näy mitään hengenvaarallista, ei ms-tautia jne mikä on positiivinen juttu, mutta hänen mielestään kärsin jostain hiton herkistyneestä kipuoireyhtymästä missä yksi pieni  kipu alkaa ja sitten sitä alkaa seuraamaan ja pikkuhiljaa huomaa kaikkia muitakin kipuja ja sitten herkistyy liikaa kuuntelemaan niitä kipuja ja ne sen takia voimistuvat jne... hooohhhoooiijjjaaa... samaan aikaan kun tuo lääkäri selitti mulle tulkintaansa minun oireistani istuin siinä täysin järkyttyneenä ja mietin että onko näistä neurologeista yksikään oikeasti kuunnellut kertaakaan sanaakaan siitä mitä olen heille kertonut??? Sen sijaa että he kuuntelisivat oikeasti mitä heille koittaa kertoa (varsinkin jos potilas on niin tuskissaan että kyyneleet valuvat jatkuvasti silmistä) he tarjoavat vain uusia lääkkeitä entisten lisäksi ja sitten vielä vähän Somacia että vatsa kestää kaikki lääkkeet!!! Olen aivan pöyristynyt ja pettynyt ja raivostunut ja kaikkea muutakin samaan aikaan tästä miten on mahdollista että terveydenhuollon ammattilaiset eivät oikeasti välitä yhtään ihmisitä joita hoitavat... Tai siinä se ongelma taitaa ollakkin... me olemme ihmisiä, emme potilaita. Heille me olemme potilaita, emme ihmisiä.

He eivät näe kuinka kotona 2 lastani kaipaavat äitiään leikkimään ja ihan vaan tekemään edes ruokaa heille, mutta sen sijaan äiti makaa tuskissaan lääkehuuruissa sohvalla tai sängyssä puolitajuissaan välillä nukkuen ja välillä itkien.

He eivät näe kuinka yritän aamulla tuskissani saada itseni ensin istumaan ja sitten puoliraivolla huutaen käsillä nostan jalat sängyltä ja näen tähtiä hetken aikaa ennenkuin voin nousta ylös ja koittaa kompuroida vessanpöntölle josta pääsen ylös vain kahvojen avulla joita mieheni on ruuvannut pitkin vessan seiniä sen jälkeen kun katsoi minun ryömintaa muutaman viikon.

He eivät näe kuinka kaupassakäynnin jälkeen olen niin väsynyt että en jaksa enään tehdä ruokaa ja loppuilta menee kauheissa tuskissa maaten ja kärsien.

He eivät näe kuinka suuri into on hyvänä aamuna herätä ja huomata että olo on parempi ja sitten menen kauppaan, teen ruokaa ja leivon ja väsyn ja kivut palaavat ja putoan rysähtäen takaisin sinne hirveän kuopan pohjalle jossa onnettomana makaan ilman apua ja toivoa.

He eivät näe kuinka epätoivoisesti yritän asettaa itselleni tervehtymistavoitteita jotta pääsisin takaisin arkeen ja voisin taas saada elämäni takaisin ja jatkuvasti joudun antamaan periksi tavoitteilleni ja petyn itseeni kun en osaa edes parantua tästä paskasta

He eivät näe kuinka epäilen itsekkin itseäni ja mietin olenko sairas vai hullu. Eivätkä he varmasti edes välitä.  Tänään ainakin neurologini neuvoi minua menemään sauvakävelylenkille...(5-minuuttia aiemmin olin kertonut hänelle kuinka ruoanlaitto eilen alkoi heikottaa ja pyörryttää niin paljon että oli pakko mennä makaamaan)