tiistai, 3. huhtikuu 2012

Ihmetystä ja kummastusta

Kipuilut ovat olleet kurissa, ja ajoittain elämä alkaa tuntumaan jopa varovaisen toiveikkaalta. Ehkä tämä tästä, tosin huomaan itse tarvitsevani todella jonkin nimen tälle kaikelle.

Kun ihminen on sairas, sillä on aina nimi... olet kuumeessa, flunssassa, vesirokossa, tai sairastat diabetestä jne... Minulla pahimmillaan kropasta löytyy kurkku ja varpaat joita ei särje ja olen niin väsynyt ja heikko että jaksan hädin tuskin seistä mutta tälle ei ole nimeä, eli tuntuu että ihmiset eivät ota tätä todesta. Jos verikokeissa ei näy mitään ja magneetillakin on tutkittu pää ja selkäydin niin monen mielestä minut on sitten tutkittu niin laajasti että on aika nousta sängystä ja palata arkeen äidiksi, opiskelijaksi, työntekijäksi, vaimoksi ja ystäväksi. Vai onko se vain minun mieleni joka on sitä mieltä että jos ei ole nimeä ei ole sairaskaan?

Kun kirjoitin tuota sanaa ystävä tuli seuraava ahdistava havainto jonka olen tehnyt viime kuukausien kuluessa ja sairastaessani. Harmillisesti olen joutunut huomaamaan pitäneeni ystävinäni ihmisiä jotka ovat kanssani ja seurassani vain kun olen hauska ja pirteä, sairastamiseni aikana en ole kuullut heistä sanaakaan. Se on myös ahdistava ja erittäin masentava puoli sairastamisessa, ihmiset kaikkoavat ympäriltä ja vain se ydinjoukko jää. Miksi silti kaipaan näitä ihmisiä? Mitä olen heiltä loppujen lopuksi saanut?

Nyt vain toivon että nämä pari hyvää päivää jatkaa kulkuaan ja kivut pysyvät kurissa, on helpompi silti etsiä sitä positiivista asennetta itsestään kun ei jokapaikkaa särje kokoajan. Vieläkun löytäisin oman itseni tuolta sairauden alta, siis sen kadonneen persoonani jonka tämä sairastaminen on päästänyt pienellä jollalla seilaamaan aavalle merelle ja minä en sitä ole vielä pystynyt löytämään. Tuntuu että päivittäin etsin itseäni, sitä oikeaa itseäni joka tai kuka olen aina ollut, olenko hukannut itseni lopullisesti? Minkälainen edes olin? Tunnistanko itseni tai tiedänkö koska olen taas oma itseni?

Tuntuu että liitelen meren yllä kurkotellen ja katsellen jokaiseen pieneen jollaan joka seilaa merellä. Jokaisessa jollassa on jonkinlainen minä, ei aivan sama mutta melkein ja on todella vaikea erottaa mikä niistä on se aito ja oikea minä, se johon lääkkeet ja kivut eivät ole vaikuttaneet ja joka on se valoisa nainen joka hymyilee kaikelle ja kaikille. Samaan aikaan kun epätoivoisesti etsin ja haen, mietin kuitenkin haluanko enään löytää edes sitä aitoa ja oikeaa minua? Olisinko kehittynyt tai muuttunut paremmaksi näiden viikkojen ja kuukausien aikana? Voisinko ottaa tästä mukaani jatkoon vain sen viisauden ja ne opit mitä sairastaminen on minulle opettanut ja kenties silti olla oma itsen? Olenko silti koskaan ollut edes hukassa vai olenko vain sumussa lääkkeiden takia ja siksi en tunnista itseäni tai löydä itseäni itsestäni?

 

sunnuntai, 18. maaliskuu 2012

Mielenkiintoisia käänteitä...

Selkäytimen magneetissa ei siis näkynyt mitään, ja edellistä tekstiä kirjoittaessani olin tuskaisan epätoivoinen siitä, kuinka kukaan ei välitä tai tajua tai halua auttaa... Epäilin hetkittäin jo omaa mielenterveyttänikin, voisiko olla mahdollista että olen hullu? Eivät luulosairaatkaan tajua olevansa luulosairaita, eli olenko minä sellainen? Nämä ajatukset pyörivät mielessä useita päiviä mutta lääkärin ohjeiden mukaan nostin Lyrica 75mg annostusta niin että otin sitä pelkän illan sijasta myös aamulla. Se sulattikin kivut parin päivän kuluessa, mikä ei sinänsä auttanut pohdintojani hulluudesta, mutta oli mieltäylentävää saada hengähtää hetki ilman kipuja!

Melko nopeasti kuitenkin huomasin että kotona alkoi tapahtumaan outoja asioita, ja vain minä olin voinut tehdä ne... En vain muistanut tehneeni mitään. Olin kuin omassa kuplassa, ulospäin ihmisille vaikutti että olen ihan skarppi mutta todellisuudessa en kuullut mitä he minulle sanoivat ja puhuinkin ihan väärillä sanoilla tajuamattani sitä itse.

Muistikatkosten lisäksi kaikki eiliset olivat sumua, en osannut kertoa eilisestä mitään ennenkuin minua muistutettiin siitä mitä oli tapahtunut. 2 lapsen kanssa tämä tuntui äärimmäisen surulliselta, kadotanko minä nyt kaikki päivät heidän kanssaan, ja lisäksi olin huolissaan miten lääketokkuraisuuteni ja sekoiluni vaikuttaa heihin. Olinko minä nyt sellainen lääkehuuru-äiti??? EI EN SUOSTU OLEMAAN, aivoni huusivat mutta todellisuudessa olin silti onnellinen kun kivut olivat siedettävällä tasolla.

Sitten alkoi oudosti pienestäkin rasituksesta sydän hakata, rintaa puristaa ja pää meni tokkuraiseksi ja kevyeksi ja maailma vain pyöri. Nämä kohtaukset menivät välillä ohi hetkessä kun menin makuulle, mutta toisinaan se jatkui parikin tuntia rasituksen tai kovan tunnepurkauksen jälkeen. Nämä kohtaukset lopulta olivat niin pelottavia että varasin taas ajan lääkäriin silläkin riskillä että "hulluusasteikkoni" nousisi, ja lääkäri puolitti Lyrica annokseni ja pyysi minua seuraavalla viikolla takaisin jotta selvitetään mitä muuta lääkettä hän voisi minulle määrätä, eli nyt olen ollut 2 päivää vain ilta-lyricalla ja pää on selvempi, mutta pyörrytyskohtaukset jatkuvat ja mikä pahinta, kivut ovat palanneet ja helvetillisiä ovatkin... miten sitä voikin ihminen parissa viikossa jo unohtaa kuinka kovaa voi sattua!!! Tuntuu kuin ristiselkä olisi tulessa ja se korventaisi jo vatsankin puolelle syöden ja nakerrellen sisuksiani pikkuhiljaa, lisäksi oikea olkapää on erittäin äkäinen ja tuntuu tulehtuneelta ja erittäin tuskaiselta. Polvet ovat nestettä täynnä ja eilen illalla mieheni huomasi että polven alapuolella sisäsivulla on sellainen 7cm kertaa 10cm laaja alue joka on aivan täynnä nestettä ja jalka näyttää epämuodostuneelta tuon "paiseen" takia, tämä siis oikeassa jalassa... Mieli huutaa vaan että mitä minulle tapahtuu????

 

Nyt kun ne lemppasivat minut neurologiselta, on sieltä kuitenkin tosiaan laitettu asioita eteenpäin, silmäpolille tuli aika 4.4 jossa tarkistetaan tuon pceudotumor cerebrin aiheuttamia tuhoja silmien alueelle... eli kyseessä on vanhan sairauden kontrollia koska nämä kivut herättivät tosiaan tuon uinuvan aivopainetaudin joka pahimmillaan sokeuttaa.

Sitten tuli ilmoitus että erikoislääkäri on tutkinut paperini ja todennut että tarvitsen FYSIATRIN käynnin mutta sinne on 3kk jono, ja aika tulee myöhemmin postissa... eli sinne siis pääsen joskus kesäkuussa. (voi huh huh...)

Ja tämä mielenkiintoisin käänne oli se, että tammikuussa teetettiin jotkin vuorokausivirtsa-seurannat sekä verikokeet joiden perään olen kysellyt kaikilta lääkäreiltä ja saanut vain ympäripyöreitä vastauksia hormoneista ja arvoista joissa on jotain mutta ei pahasti mitään ja kaikki näyttää silti normaalilta, niin nyt tuli yhtäkkiä ilmoitus uusita vuorokausivirtsa kokeista ja verikokeista endokrinologian poliklinikalta ja kun soitin sinne kerrottiin että ovat samat kokeet kuin tammikuussa, mutta ei suostunut täti kertomaan mitä varten ne teetetään taas, sain kyllä kalastettua tietoa että osa tutkittavista jutuista on: parathormooni, kortisoli (tai korsoli, en tiedä kuulinko oikein), ja joku aldosteroli... tutkin hieman netistä ja löysin paljon munuaisiin liittyvää aineistoa... mutta näiden kokeiden jälkeen minulle on siis varattu aika vielä endokrinologille 13.4 jolloin toivottavasti saan jotain vastauksia... En jaksaisi enään lisää kysymyksiä, joten ajattelin että otan ketjua ja lukon mukaan siltä varalta että eivät löydä mitään tai tutki kunnolla, köytän itseni sinne penkkeihin ja en lähde ennenkuin minulle kerrotaan mikä on vialla!!! Otan vaikka sen yhdensuunnan lipun sinne kellokoskelle jos ei muu auta ;)

 

Huh, kylläpä taas helpotti purkaus... edelleen kaipaan kyllä kohtalotovereita, epätoivoissani jo suunnittelen jopa keskustelupalstalle kirjoittamista...

Kevät tulee, mutta minä en ole valmis!!!

maanantai, 5. maaliskuu 2012

Tästä se alkaa

Olen jo monta viikkoa ajatellut että alan kirjtoittaa tavalla tai toisella tästä koettelemuksesta ylös ihan jo itseänikin ajatellen.

Salainen toiveeni olisi kuitenkin jollain tavalla löytää joku toinen tästä maasta joka olisi käynyt läpi jotain samankaltaista ja ymmärtäisi mitä tämä sietämättömän kivun kanssa eläminen on, ja ehkä jopa tietäisi mistä tämä kaikki johtuu. Mutta silti, tämä muutaman kk:n sairastaminen on tehnyt minusta, ikuisesta optimistista pessimistin. En enään meinaa edes uskaltaa toivoa. Tuntuu että sieltä kukkulalta on pudottu maahan niin monta kertaa...

Kaikki alkoi siis selkäkivuista... ne olivat kamalia, jopa niin lamauttavia että kävin hakemassa kipupiikit sairaalassa jotka eivät auttaneet yhtään. Diagnoosina silloin oli hermopinne tms. Se kipu ei vaan helpottanut ja aloin syödä panacodia sekä buranaa ja pikkuhiljaa pahin terä selkäkivulta helpottikin mutta silti selkä oli kipeä ja vaikutti liikkumiseen koko ajan, ja tämän lisäksi polvet alkoivat " paukkua" ja poltella sekä särkeä sekä ylösnoustessa että silloin jos oli kauan paikallaan. No, aloin liikkua sen mukaan miten kroppa salli, eli nousin kieputellen jalat suorina tuolista ylös ja heittäydyin istumaan alas. Selkä juili toisina päivinä enemmän ja toisina vähemmän ja elämä jatkui kipulääkkeiden avulla muutaman vkon. Sitten alkoi kipu levitä myös olkapäihin ja kyynärpäihin ja ranteisiin ja samaan aikaan päänsäryt palasivat elämääni (vanha diagnosoitu sairaus palasi / heräsi ) ja jouduin aloittaa lääkityksen myös pceudotumor cerebriin alias idiopaattinen intrakraniaalinen hypertensio jossa oireet on samat kuin aivokasvaimessa mutta kasvainta ei siis ole, ja aivopaine on todella korkea kun selkäydinneste ei imeydy elimistöstä pois.

Jokatapauksessa tilanne oli siis se, että suurin ongelmani oli särkevät polvet ja hartiat ja kaikki nivelet jotka helpottivat särkemistään jos hieman liikuin enemmän, mutta aivopaine taas ei salli pystyssä olemista vaan vaatii makuuasentoa joka taas saa muun kropan särkemään ja tuntuu kuin kaikki nivelet olisivat tulessa.

Tässä vaiheessa olin käynyt jo useita kertoja terveyskeskuslääkärissä joka lopulta totesi että hänen mielestään tarvitsen erikoislääkärin apua ja hän lähetti minun meilahteen NEUROLOGILLE... siellä juoksin nyt 3kk aikana 4 eri neurologilla joista kukaan ei mielestäni kuunnellut minua tai sitä kuinka huonosti voin. He lähettivät minut magneettikuvaukseen jossa kuvattiin selkäydin ja aivot??? ja tuloksena oli se että tänään aamulla sain taas uudelta tuntemattomalta nuorelta naisneurologilta kuulla että kuvissa ei näy mitään hengenvaarallista, ei ms-tautia jne mikä on positiivinen juttu, mutta hänen mielestään kärsin jostain hiton herkistyneestä kipuoireyhtymästä missä yksi pieni  kipu alkaa ja sitten sitä alkaa seuraamaan ja pikkuhiljaa huomaa kaikkia muitakin kipuja ja sitten herkistyy liikaa kuuntelemaan niitä kipuja ja ne sen takia voimistuvat jne... hooohhhoooiijjjaaa... samaan aikaan kun tuo lääkäri selitti mulle tulkintaansa minun oireistani istuin siinä täysin järkyttyneenä ja mietin että onko näistä neurologeista yksikään oikeasti kuunnellut kertaakaan sanaakaan siitä mitä olen heille kertonut??? Sen sijaa että he kuuntelisivat oikeasti mitä heille koittaa kertoa (varsinkin jos potilas on niin tuskissaan että kyyneleet valuvat jatkuvasti silmistä) he tarjoavat vain uusia lääkkeitä entisten lisäksi ja sitten vielä vähän Somacia että vatsa kestää kaikki lääkkeet!!! Olen aivan pöyristynyt ja pettynyt ja raivostunut ja kaikkea muutakin samaan aikaan tästä miten on mahdollista että terveydenhuollon ammattilaiset eivät oikeasti välitä yhtään ihmisitä joita hoitavat... Tai siinä se ongelma taitaa ollakkin... me olemme ihmisiä, emme potilaita. Heille me olemme potilaita, emme ihmisiä.

He eivät näe kuinka kotona 2 lastani kaipaavat äitiään leikkimään ja ihan vaan tekemään edes ruokaa heille, mutta sen sijaan äiti makaa tuskissaan lääkehuuruissa sohvalla tai sängyssä puolitajuissaan välillä nukkuen ja välillä itkien.

He eivät näe kuinka yritän aamulla tuskissani saada itseni ensin istumaan ja sitten puoliraivolla huutaen käsillä nostan jalat sängyltä ja näen tähtiä hetken aikaa ennenkuin voin nousta ylös ja koittaa kompuroida vessanpöntölle josta pääsen ylös vain kahvojen avulla joita mieheni on ruuvannut pitkin vessan seiniä sen jälkeen kun katsoi minun ryömintaa muutaman viikon.

He eivät näe kuinka kaupassakäynnin jälkeen olen niin väsynyt että en jaksa enään tehdä ruokaa ja loppuilta menee kauheissa tuskissa maaten ja kärsien.

He eivät näe kuinka suuri into on hyvänä aamuna herätä ja huomata että olo on parempi ja sitten menen kauppaan, teen ruokaa ja leivon ja väsyn ja kivut palaavat ja putoan rysähtäen takaisin sinne hirveän kuopan pohjalle jossa onnettomana makaan ilman apua ja toivoa.

He eivät näe kuinka epätoivoisesti yritän asettaa itselleni tervehtymistavoitteita jotta pääsisin takaisin arkeen ja voisin taas saada elämäni takaisin ja jatkuvasti joudun antamaan periksi tavoitteilleni ja petyn itseeni kun en osaa edes parantua tästä paskasta

He eivät näe kuinka epäilen itsekkin itseäni ja mietin olenko sairas vai hullu. Eivätkä he varmasti edes välitä.  Tänään ainakin neurologini neuvoi minua menemään sauvakävelylenkille...(5-minuuttia aiemmin olin kertonut hänelle kuinka ruoanlaitto eilen alkoi heikottaa ja pyörryttää niin paljon että oli pakko mennä makaamaan)

 

  • Henkilötiedot


    Olen reilu 3-kymppinen 2 lapsen äiti jonka elämä jäi "paussille" tammikuussa 2012 outojen särkyjen alettua ja pikkuhiljaa pahennuttua. Nyt lukemattomien tutkimusten ja lääkärikäyntien jälkeen, edelleenkään ei syytä ole löydetty. Blogissa purkaan tuntojani lääkäreistä, ja siitä kuinka kukaan ei kuule tai ketään ei kiinnosta hätäni ja se, että olen oikeasti kipeä!  Mukana on myös melko roisia kielenkäyttöä ja turhautumisen purkamista siitä, kuinka ahdistavaa on sairastaa ilman että sairastamisella on nimi, ihmiset eivät ota tosissaan ellet kerro oireillesi nimeä. Väkisinkin mieleen tulee onkohan minulla montakin sielunsiskoa tai veljä

  • Tagipilvi